sabato 14 maggio 2016

AIUTACI A SCONFIGGERE L'EPILESSIA! DONA IL TUO 5x1000!


A fronte del persistere, nonostante l'immissione nel mercato di nuovi farmaci, di una costante percentuale, circa il 40% dei casi, di farmaco-resistenza, l'AICE ritenne necessaria l'attivazione di un adeguato volano finanziario a sostegno di una ricerca innovativa.
Dopo una prima promozione di raccolta pubblica di fondi per la ricerca con la campagna "Un bacio di solidarietà" sostenuta insieme alla Perugina con Martina Colombari quale testimonial, a fronte della contrarietà dell'associazione professionale LICE a caratterizzare la Giornata per l'epilessia anche con la raccolta fondi, l'AICE decise di attivare la Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia.
Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti su cui far convergere la pubblica raccolta di fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.

Destina il tuo 5 per mille a favore dell'Associazione di Volontariato AICE ONLUS firmando nell'apposita sezione del modello UNICO-730 ("Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale...") ed indicando il codice fiscale dell'Associazione nazionale come mostrato nell'immagine sopra riportata:
9 7 0 8 5 1 3 0 1 5 7

martedì 12 gennaio 2016

COME AIUTARCI

DIVENTA SOCIO
Si diventa soci con un versamento della quota associativa annuale di € 15,00.


L'iscrizione comporta l'accettazione delle norme dello Statuto sociale e dei suoi principi ispiratori. I soci aderenti hanno diritto di eleggere gli organi sociali e di essere eletti negli stessi. Tutti i soci hanno diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle leggi e dello Statuto, hanno diritto di accesso a documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell'Organizzazione. Tutti i soci maggiorenni hanno diritto di voto.
Il versamento della quota associativa annuale può essere fatto:
- con bonifico bancario su conto corrente n. 000004468954 presso Banca Monte dei Paschi di Siena, Sede di Terni 

IBAN     I T 6 3 L 0 1 0 3 0 1 4 4 0 0 0 0 0 0 0 4 4 6 8 9 5 4 

INTESTATO    AICE UMBRIA ONLUS

- con versamento diretto presso la nostra sede (Vico della fontanella n. 29 - Terni)

La causale da inserire nel bonifico bancario è: "tessera socio 2016"
Dopo aver effettuato il versamento i nuovi soci devono compilare -come richiesta formale prevista dalla legge quadro sul Volontariato (L. 266/91)- l'apposito modulo d'iscrizione: clicca qui per scaricarlo.


DIVENTA VOLONTARIO
Offri il tuo tempo e le tue capacità per sviluppare l'AICE sul territorio e/o sviluppare i nostri progetti.


DONA ALL'ASSOCIAZIONE
In quanto Organizzazione di Volontariato iscritta al registro regionale dell'Umbria, l'Associazione è Onlus di diritto (Art. 10, c. 8, D.Lgs. 460/97); le persone fisiche e le persone giuridiche possono pertanto detrarre o dedursi le erogazioni effettuate a favore della nostra associazione nei limiti e con le modalità stabilite dalla legge (Art. 15, c. 1.1., DPR 917/86, Art. 14, D.L. 35/05 come convertito da L. 80/05 e art. 100, c.2, lett. h, DPR 917/06.
L'Associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi e oggettivi richiesti dalle normative citate, comprese la tenuta di contabilità adeguata e la predisposizione di bilancio.


DONA ALLA RICERCA
A fronte del persistere, nonostante l'immissione nel mercato di nuovi farmaci, di una costante percentuale, circa il 40% dei casi, di farmaco-resistenza, l'AICE ritenne necessaria l'attivazione di un adeguato volano finanziario a sostegno di una ricerca innovativa.
Dopo una prima promozione di raccolta pubblica di fondi per la ricerca con la campagna "Un bacio di solidarietà" sostenuta insieme alla Perugina con Martina Colombari quale testimonial, a fronte della contrarietà dell'associazione professionale LICE a caratterizzare la Giornata per l'epilessia anche con la raccolta fondi, l'AICE decise di attivare la Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia.
Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti del mondo dell'epilessia su cui far convergere la pubblica raccolta fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.


IBAN   I T 6 9 H 0 2 0 0 8 0 2 4 8 0 0 0 0 0 0 3 1 8 3 4 2 4

INTESTATO   FIRE-AICE ONLUS

DESTINA IL TUO 5xMILLE
E' possibile destinare il 5 per mille a favore dell'Associazione di Volontariato AICE ONLUS  firmando nell'apposita sezione del modello UNICO-730 (Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'art. 10, c.1, lett. a, del D.Lgs. n. 460 del 1997) ed indicando il codice fiscale dell'Associazione nazionale:

9 7 0 8 5 1 3 0 1 5 7

lunedì 5 ottobre 2015

A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO... >>> LE FOTO DEL CONVEGNO


Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York


Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York


Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York



Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa 
intervento di P. Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma

Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa 
intervento di P. Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma


Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosaintervento di J. J. Riviello, Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY

Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosaintervento di J. J. Riviello, Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, 
Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio


Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, 
Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, 
Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, 
Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

una foto della sala

domenica 6 settembre 2015

DOMENICA 4 OTTOBRE: A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO...


Domenica 4 ottobre, dalle ore 14.45, l'A.I.C.E. Umbria Onlus (Coordinamento regionale dell'Umbria dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia), l'Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia Pediatrica e il CeSVol (Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Terni), organizzano il convegno:
A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO...

Programma
ore 14.50     Saluto delle autorità
ore 15.00     Introduzione: S. Grosso, Siena
ore 15.14-16.45
Moderatori: D. Frondizi, Terni - S. Maffei, Perugia

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorso - S. Torrey, New York, USA
Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa - P. Curatolo, Roma

ore 16.45 - 17.00     Discussione
ore 17.00    Coffee break
ore 17.15-18.45
Moderatori: R. Falsaperla, Catania - M. Lodolo, Terni

Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosa - J. J. Riviello, New York, USA
Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC - D. N. Franc, Cincinnati, USA

ore 18.45     Conclusioni: M. Lodolo, Terni

Relatori e Moderatori

S. Grosso
Responsabile del Dipartimento di Pediatria, Ospedale Santa Maria alle Scotte, Siena
S. B. Torrey
Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York
P. Curatolo
Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma
J. J. Riviello
Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY
D. N. Franz
Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio
M. Lodolo
Pediatra Neurologo, USL Umbria 2, Terni
D. Frondizi
Responsabile della struttura di Neurofisiopatologia, Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni
S. Maffei
Pediatra, Ex Direttore della Clinica Pediatrica di Perugia, Perugia
R. Falsaperla
Direttore U.O.C. Pediatrica e Pronto Soccorso Pediatrico, Policlinico V. Emanuele, Catania - Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica

Responsabile Scientifico: Dott. M. Lodolo, Terni
Per informazioni: cell. +39337639697 - mail lodolom@libero.it

Locandina del Convegno: clicca qui per scaricare il documento
Scheda di partecipazione al convegno: clicca qui per scaricare il documento
Come arrivare al CET - Centro Europeo Toscolano: clicca qui per scaricare il documento



martedì 25 marzo 2014

PERSONE, NON PESI >>> CONTRO LA DISCRIMINAZIONE, PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA'




Contro la discriminazione, per i diritti delle persone con disabilità
Dal 24 e 30 marzo, dona al 45502

PERCHE' SIAMO PERSONE, NON PESI


Dal 24 al 30 marzo dona al 45502. Aiuta FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap contro la discriminazione, per i diritti delle persone con disabilità. Perché siamo persone, non pesi.



Contro le discriminazioni, i pregiudizi, l'esclusione sociale che gravano, ancora oggi, sulle persone con disabilità.
Inizia oggi la campagna Persone, non pesi fino al 30 marzo ognuno di noi può compiere un gesto concreto - donando al 45502 - per aiutare chi da venti anni si impegna contro tutto questo e che intende fare ancora di più.


La campagna Persone, non pesi punta a sensibilizzare tutti i Cittadini sulle discriminazioni vissute da molte persone con disabilità. E' lanciata dalla FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap che dal 1994 opera per i diritti di tutte le persone con disabilità, lavorando con determinazione e senza pietismi, per migliorarne l'accesso al lavoro, allo studio, alla partecipazione e all'autonomia.
Persone, non pesi ha anche lo scopo di raccogliere risorse per l'avvio di uno specifico progetto rivolto direttamente alle stesse persone con disabilità e alle loro famiglie, per garantire loro informazioni e strumenti di consapevolezza sempre più raffinati e personalizzati. Anche attraverso un Call Center.
Le donazioni per sostenere l'iniziativa sono possibili in più modalità.
La più agevole è usando il numero solidale 45502. Si potranno donare 2 euro con SMS da cellulare personale oppure 2 o 5 euro con chiamata da rete fissa.
Nel sito internet dedicato all'iniziativa - www.personenonpesi.it - sono disponibili tutte le informazioni sulla campagna, le modalità di donazione e anche i materiali (spot video e radio, banner per siti, ...), utili a tutti coloro che vorranno sostenere l'iniziativa amplificandone la diffusione.

24 marzo 2014

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap